قيل أيضًا لأرثر وأولغا إستوبينيان أنه لا يوجد علاج لإنقاذ حياة طفلهما. وُلد ابنه أرتوريتو بصحة جيدة ، لكن بعد أن بلغ عامًا أصيب بمرض نادر شبيه جدًا بالمرض الذي عانى منه تشارلي جارد. إنهم يعيشون في ميامي ، لكنهم على يقين من أنهم إذا عاشوا في المملكة المتحدة ، فمن المحتمل أن يكون ابنهم قد مات.
كان أرتوريتو أول شخص يعاني من متلازمة نضوب الميتوكوندريا التي تلقاها في الولايات المتحدة العلاج التجريبي أن والدي تشارلي ، كوني ييتس وكريس جارد ، يسألون عن ابنهم البالغ من العمر 11 شهرًا.
أمل لتشارلي
تشارلي لديه متلازمة نضوب الحمض النووي للميتوكوندريا، وهو مرض وراثي تسبب له في تلف في الدماغ لا رجعة فيه ويبقيه على اتصال بالعديد من الأجهزة التي تقدم له الدعم في مستشفى لندن. تشير التقديرات إلى أن 16 شخصًا فقط في العالم يعانون من هذا العيب الوراثي ، الذي يعاني منه الصغير الأكثر حدة ونادراً.
منذ أيام بدا أن حياة تشارلي قد انتهت بعد قرار المحاكم البريطانية والأوروبية الذي ، ضد قرار الوالدين ، رفض السماح بنقله إلى الولايات المتحدة لتلقي العلاج التجريبي. لقد اعتبروا أن "الوفاة الكريمة" للطفل أفضل من الخضوع لعلاج لعواقب غير متوقعة قد تكون عديمة الفائدة.
إذا كان هناك احتمال ، والتي الآباء لن نحاول؟
لكن ضغط الخبراء والعلماء ، فضلاً عن شخصيات مثل ترامب والبابا فرانسيس الذين تحدثوا عن ذلك ، سمحت بإيقاف انفصال الطفل وإعادة النظر في إمكانية تقديم العلاج المقدم في الولايات المتحدة. في الواقع ، عرض مستشفيان أمريكيان مساعدة الطفل البريطاني.
"لقد عملت لابني"
إذا كان هناك شخص يمكنه فهم ما يمر به والدا تشارلي ، فهما آرثر وأولغا إستوبينيان اللذان تلقى ابنهما العلاج التجريبي بفضل ما زال على قيد الحياة.
"إنها أدوية تجريبية لكنها نجحت في حالة ابني ، وهناك فرص في أن تنجح في هذه الحالة" ، يقول إستوبينيان.يعمل آرثر كمستشار حكومي وهو على اتصال دائم بوالدي تشارلي ، إلى جانب الكفاح من أجل إعطاء فرصة واحدة صغيرة. على الرغم من أن كلا الطفلين يعانيان من ظروف مماثلة ، إلا أنهما لا يمكن مقارنتهما لأنهما طفرات جينية مختلفة ، ولكن لماذا لا تجرب؟.
قال والد أرتوريتو لجامعة يونيفيسيون:
يقول إستوبينان: "هذا الطفل يكافح من أجل العيش وليس من العدل أن يُقتل لأنه بمجرد إخراجه من المختبر ، سيموت" ، متذكراً أنه بفضل هذه الأدوية التجريبية ، فإن ابنه "أقوى". "قبل أن يتمكن من تحريك يديه وقدميه ، لم يستطع تحريك أي شيء ، لكنه الآن يستطيع"
صور | آرثر إستوبينيان
عبر | الشمس والتقسيم
في الأطفال وأكثر | دعا علماء وخبراء دوليون إلى وقف "انقطاع" تشارلي ، الطفل الإنجليزي الذي يعاني من مرض وراثي ومميت ، وتسمح المحاكم بإزالة الدعم الحياتي لطفل بريطاني يعاني من مرض غير قابل للشفاء
