متلازمة سانفيليبو مرض نادر ومدمّر ما زال قيد التحقيق. هذا العام الطبعة الثانية من السباق الخيري الشهير Sanfilippo Syndrome ، حيث يمكن للأطفال أيضًا المشاركة.
ستكون هناك نسخة خاصة لهم ، غير تنافسية ، في الساعة 10:30 يوم 21 أبريل ، وهو نفس اليوم الذي سيتم فيه تشغيل المسنين في التاسعة صباحًا. بالنسبة للمسنين ، هناك طبعتان ، 10 و 5 كيلومترات ، بحيث لا يتم ترك أي شخص بدون رقمهم (يتم شراؤه مقدمًا عبر الإنترنت).
بالنسبة للفئة البالغة ، تبلغ التبرع 10'40 يورو وللأطفال 6'24 يورو. 100 ٪ من الفائدة سوف تذهب للبحث في هذا المرض. هناك أيضًا "مستوى صفري" يمكن لأي شخص يرغب فيه تقديم مساهمته. السباق في حي لاس Tablas ، في مدريد.
تذكر أن Sanfilippo هي متلازمة تنكسية عصبية تصيب الأطفال منذ الولادة. بالنظر إلى تواترها المنخفض ، تُعتبر حالة واحدة لكل 50000 ولادة ضمن مجموعة الأمراض النادرة.
التزام المؤسسة وقف Sanfilippo ، منظم السباق الخيري الشعبي، هو تشجيع البحوث لتحقيق علاج أو علاج لهذا المرض. نأمل أن يكون النجاح!
الموقع الرسمي | StopSanfilippo في الأطفال وأكثر | اليوم العالمي للأمراض النادرة
