الاسبوع الماضي توفي لورنزو أودوني مع 30 سنة، المريض الذي أعلن للجمهور عن آثار الاضطراب الوراثي المعروف باسم "الحثل الغدي adenoleukodystrophy" (ADL) من خلال الفيلم الشهير والعاطفي "زيت الحياةبطولة نيك نولت وسوزان ساراندون وزاك أومالي جرينبرج.
هل هي أخبار حزينة؟ حسنًا ، يعتمد الأمر على كيفية النظر إليه لأنه في 6 سنوات توقع الأطباء عامين فقط من الحياة ونجا 22 عامًا آخر ، وهذا هو مدى الحياة.
لقد رددنا بالفعل بالفعل أمراض الأقليات التي لا تسبب الألم في العائلات فحسب ، بل يتم أيضًا إساءة فهمها اجتماعيًا ولا تثير اهتمامًا تجاريًا للمختبرات الصيدلانية. هؤلاء الأطفال يعانون مرتين.
فإن ADL يقلل من المريض إلى حالة شبه نباتية عن طريق زيادة الدهون في الدم ، وتدهور في المدى المتوسط صلاتك العصبية. على الرغم من النوبات الطبية السيئة ، بدأ والدا لورينزو ، أوغستو وميخائيل ، تحقيقهما الشخصي الذي توج باكتشاف نظام غذائي خاص مدد حياة ابنهما حتى الثلاثين. كان من المعروف شعبيا عنصر أساسي في النظام الغذائي "زيت لورنزو"وعلى الرغم من أن المجتمع العلمي لم يثق به ، فقد أظهرت دراسة أجريت مؤخرًا أنه يعمل على منع ظهور المرض لدى هؤلاء المرضى المعرضين لوراثته من خلال جينات الأم.
ومهما كانت حياة لورينزو المُطوَرة والمحسَّنة ، فمن الواضح أنه لا ينبغي الخلط بين التشخيص والتشخيص وأن سلوك الوالدين أمر حاسم في شفاء / جودة حياة أطفالهم.
آمل أن تكون قصة لورينزو حافزًا ومثالًا وأملًا للأطفال الآخرين في مواقف مماثلة.
