فقط لكونها أم لسبعة أطفال تتراوح أعمارهم بين 20 و 6 سنوات ، فإن حياة هذه الأم ستكون استثنائية بالفعل ، ولكن بالإضافة إلى أن أصغرهم ، خوسيه ماريا ، مصاب بمتلازمة داون ويخضع لعلاج تجريبي لسرطان الدم.
من أجل طلب التبرعات بنخاع العظم ، وبتشجيع من ابنتها المراهقة ، أنشأت ماريا تيريزا حساب Instagramponundownentuvida ، الذي يضم بالفعل أكثر من 15000 شخص يتابعون الحياة اليومية لخوسيه ماريا ، وحنانها ، وقوتها و قصة هذه العائلة خارجة عن المألوف.
كان تأثير حسابك في Instagram مثيرًا للإعجاب. من أين جاءت فكرة ابتكارها؟
يعاني ابني خوسيه ماريا من سرطان الدم منذ مايو 2016. لقد ذهبنا مع البروتوكول تمامًا حتى أغسطس 2017 ، عندما انتكاس. لقد كانت ابنتي المراهقة ورائي لفترة طويلة بالنسبة لنا لتقديم حساب رأى فيه الناس كيف كانت حياة طفل مصاب بمتلازمة داون ، لذلك في تلك اللحظة أطلقناها لنقول ما هو سرطان الدم وعلى وجه التحديد في طفل مصاب بمتلازمة داون. كان أيضًا بسبب الحاجة إلى طلب التبرعات بنخاع العظم ، والتي كانت الطريقة الوحيدة لإنقاذ خوسيه ماريا في ذلك الوقت ، للحصول على نخاع عظمي متوافق بنسبة 100٪.
اليوم خوسيه ماريا يبلغ من العمر 6 سنوات وقد احتفلنا به بشكل كبير. زخرفة الغرفة ، لقد ارتدنا هذه المناسبة ، كعكة ، الهدايا وجميع الإخوة. أحب طريقة تفجير الشمعة التي كنت سعيدًا بها بعيد ميلاد خاص ، لم نكن نعرف ما إذا كان بإمكاننا الاحتفال بها جميعًا ، ونحن هنا. نحن نحبك # sacalalenguaalsoplar # وسنقوم بتصحيحه مرة أخرى # meencanta # birthdayfeliz # downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunotherapy #tengoundownextraordinary
هل حققت هذا الهدف؟
في النهاية ، لم يستطع خوسيه ماريا إجراء عملية زرع نخاع العظم لأنه أصبح مقاومًا للعلاج الكيميائي ، الذي كان أحد المتطلبات للقيام بذلك. لكن على الرغم من أنه في حالة خوسيه ماريا ، لم يكن الأمر كذلك ، فقد كان ناجحًا ، لأن الناس انقلبوا رأسًا على عقب ، حتى الأشخاص المشهورين. كان هناك تبرعات في العام الماضي أكثر من التبرعات الخمسة السابقة وكان ذلك أحد أهدافنا ، في الواقع كان شعارنا: "نخاع خوسيه ماريا ، نخاع للجميع". الآن خوسيه ماريا يتبع العلاج التجريبي مع خلايا CART في برشلونة.
ما تستيقظ أخًا ووجبة الإفطار ترفًا. ولإظهار حبه يعطيه "قبلات جرو". هاهاها. لا يحب ذلك إنريكي. ولكن من الصعب جدًا أن تغضب منه ، فلديك يوم السبت المقدس السعيد # amordehermanos # t21 # downdicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
حب إخوته واضح من خلال الصور ومقاطع الفيديو التي تنشرها في حسابك ، كيف يؤثر مرض خوسيه ماريا على بقية أفراد الأسرة؟
إن دخول المستشفى والشهر ونصف الشهر الذي أمضيناه في برشلونة مع العلاج يمثل كارثة لأي أسرة ، ومن المنطقي في المنزل أن الجميع يتعاونون ويعتنون بالموقف. بالإضافة إلى ذلك ، ما كان لدى إخوته مع خوسيه ماريا هو أنه ليس حبًا ، بل هو حب حقيقي. ما تراه على الشبكات هو واقع منزلي وليس بسبب عجز (لدي طفل آخر مع تأخير في النضج) ، ولكن هذا هذا العجز جعلنا أفضل. لقد جعلتنا نقدر الناس على ما هم عليه وليس لما لديهم أو لما يساهمون به ، ولكن لأنفسهم. وهذا شيء كبير للغاية ولم نتعلمه لو لم يكن لخوسيه ماريا. وعلينا أن نشكره على ذلك.
"ما يشعر به إخوانك بالنسبة لخوسيه ماريا ليس مجرد حب ، إنه عشق"لديك أطفال في سن صعبة ، مثل المراهقة. هل هذا الوضع الاستثنائي يساعدك على رؤية الأشياء بشكل مختلف؟
ما فزنا به الآن أمام أولياء الأمور من المراهقين هو أن لنا هو أكثر احتمالا. الوضع الذي نعيشه يسلب هراء، ناضجة في وقت سابق قليلا. بينما هم مراهقون ، هناك هراء لم يعد ينشأ ومع ابني الأكبر تم رفعه. إنه أمر طبيعي لأن لدينا وجهة نظر مختلفة عن الحياة.
اليوم 23 بالنظر إلى الصور من 4 سنوات كنت متحمسًا. ما زلت لم أخضع لأي من عمليتي الأمعاء أو العملية الكاملة لسرطان الدم صديقنا بالفعل. إنني أتطلع إلى الأمام وأرجع الاختلافات وأتذكر أيام الشاطئ وأحواض السباحة والمشي واللعب في الحديقة مع أطفال آخرين والذهاب إلى الحديقة ... يستغرق الأمر وقتًا طويلاً دون التمكن من تكوين حياة طفل دون المرض الذي كنت قد نسيت. أنا لست حزينًا ، أنا محتوي TANNNNNN ، آمل أن أعرف كيف أشرح ذلك جيدًا. لا أنظر إلى ما لم يستطع فعله (هذا خطأ) لأنه قام بأشياء أخرى. والأهم من ذلك أننا استمتعت كثيراً ... بمخرج من الخلوة ، لبضع ساعات مع الإخوة ، لقد تعلمنا أن نقدر ، أن الساعات مع الأشخاص الذين نريدهم هي العد ... الآن أتذكر أن "الحياة الطبيعية" مرة أخرى وأنا تبكي الدموع لتظن أنه قريبًا (لا نعرف كم ، لا يوجد تاريخ) ، سنكون في الحديقة مع الأطفال ، في حمام السباحة ، في المدرسة ... وأنا متحمس. كم هو جميل أن تحلم عندما تكون قريبًا من تحقيق الحلم. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #teeded to tell #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cart
لقد شاركت مؤخرًا على الشبكات صورة لابنك تخبره أن سنه الأولى قد سقطت ، لكن ذلك كان مهمًا جدًا بالنسبة لك لأنك لم تتوقع أن تعيش تلك اللحظة ...
في سبتمبر ، عندما اختفى خيار زرع النخاع ، أخبرونا عن إمكانية الذهاب إلى المسكنات مباشرةً مع خوسيه ماريا. يمر عقلك بكل شيء إلا أنك ستعيش مع ابنك سقوط أول سنه. جميع الأطفال مميزون ، وفي أول مرة تسقط فيها الأسنان من أي منهم ، يبدو ذلك رائعًا ومبهجًا ، لكن في هذه الحالة يبدو أيضًا بمثابة هدية رائعة لتكون قادرًا على العيش معه. في كل وقت لدي معه هو إضافي. إنه وقت موهوب وعلي أن أقدره وأن أستمتع به دقيقة بدقيقة. حتى الآن لم أدرك أنه يجب الاستمتاع بجميع الأطفال. أرى الآن أطفالي بشكل مختلف. أنا أستمتع أطفالي أكثر بكثير من ذي قبل. لقد أدركت في بعض الأحيان أنني فقدت نفسي في هراء والآن يتم ترك هذا الهراء جانبا.
"في كل وقت لدي مع ابني هو إضافي ، إنها هدية يجب علي الاستفادة منها والاستمتاع بها على أكمل وجه"بواسطة سيارة أجرة في الطريق إلى مستشفى سان خوان دي ديو. هكذا يسعد خوسيه ماريا ، بعد الاستيقاظ بسرعة كبيرة. مراجعة تحليلية اليوم ، أخصائي أمراض الدم والعودة إلى مدريد. الحب الذي يعاملوننا به في المستشفى @ sjdhospitalbarcelona هو متعة. لحسن الحظ ، يأتي شقيقه ولم يعد بإمكاني #celulascart #cartTcell # تحقيق #stopleukemia # t21 # downaddicts # قدرات مختلفة #Tengoundownextraordinario
عيد الأم يحتفل به اليوم. الأشخاص الذين يتابعونك عبر الإنترنت يعتبرونك أمًا استثنائية. كيف تبدو؟
لا أعتقد أنها أم استثنائية ، أقل من ذلك بكثير. أي أم استثنائية للحقيقة البسيطة المتمثلة في كونك أمًا لأنها لا تعلمك أن تكون أماً. لا يوجد موضوع في المدرسة ليعلمك. أنت أم مع ما رأيته في منزلك ومع ما تعلمته مع أطفالك لأن كل واحد يعمل بطريقة مختلفة. ما أراه بنفسي هو مقاتل للغاية ، لكنني أعتقد أن جميع الأمهات عندما نرى أنفسنا في هذه الحالة تصبح أمهات شجاعات ، نحصل على كل القوة التي لدينا في الداخل ، وأن لدينا ذلك على الرغم من أن بعض الأمهات يعتقدن أنهن لا يمتلكن ذلك. لم أكن أعرف أن لدي هذه القدرة ، والآن أدرك أننا جميعًا استثنائيون ، والحمد لله فقط ، ليس علينا جميعًا أن نكون في وضع حد كهذا لتحقيقه.
هذا ما مدى سعادة المتحول الذي يبدأ عطلة نهاية الأسبوع. هذه السيارة هي تبرع لجمعية أكافي التي تحدثت إليها معك بالفعل وتسعد الأطفال الذين ينتظرون تلقي العلاج في مستشفى يوم الأورام. تظن أنك مالك العالم لفترة من الوقت ، وذلك بفضل متطوعي أكافي الذين يعتنون بالأطفال في المسرح كل يوم ويرافقون أولئك الذين لا يستطيعون مغادرة الغرف. انهم جميعا شعب رائع. عطلة نهاية أسبوع جيدة للجميع # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce # Stopleukemia #cartTcell #celulascart # differentifities # t21 #research #tengoundownextraordinario
لماذا تقول دائمًا أنه إذا كان الناس يعرفون ما هو الشخص المصاب بمتلازمة داون ، فكلنا نرغب في الحصول على واحد إلى جانبنا؟
لأن ما يعطيك هو أكثر بكثير مما تعطيه. ألف مرة أكثر. ما أحضره إلى العائلة ، إلى الأصدقاء ، إلى الجيران ... لم أسمع سوى السلبية ، كان لدي صورة مشوهة كما يفعل معظم الناس. ليس لدينا صورة حقيقية عن ماهية الإعاقة وفي هذه الحالة للأطفال المصابين بمتلازمة داون. إنه عار لأنه لو كنت أعلم أنني كنت سأستقبله بمزيد من الحب والمزيد من الحب وأؤكد لكم أنه يثقل على قلبي لأنه لا يستحق ذلك. لقد ولد بهذه الطريقة وكان الأمر كذلك وعليك أن تحب الناس كما هم.
شكرا ماريا تيريزا!
في الأطفال وأكثر من الحجية: الحملة التي تُظهر الأشخاص المصابين بمتلازمة داون كما هم ، اليوم العالمي لمتلازمة داون: 50 أم و 50 طفلاً وصبغي إضافي
